They see me rollin'
Ik interview deze maand meisjes, jonge vrouwen die zich niet zomaar uit het (sport)veld laten slaan. Ik interview ze, omdat ik zie en weet dat ze zich keer op keer een weg terugvechten naar de top(sport). Sterker nog: ze inspireren me. Meer dan ze zich ooit zullen beseffen. De interviews gaan niet (alleen) over de gemaakte lijdenswegen, maar juist over het herpakken van jezelf. Zowel mentaal, als fysiek. In mijn verhalen haal ik ze een voor een aan als WARRIOR – a brave or experienced soldier or fighter.
Vorige maand was ik bij de rollatorloop in het Olympisch Stadion. Tegen alle grijze watergolf permanentjes stak één meisje af: lange vlecht, gouden hoops in haar oren, eind twintig en een giga persoonlijkheid. En ze ging die dag voor het eerst in 4 jaar weer een stuk lopen. 400 meter. Met een rollator.
“Als iemand me nu de keuze zou geven uit deze stoel te zijn, maar op voorwaarde dat ik 130kg zou wegen – ik zou er geen seconde over nadenken.”
Opeens in een rolstoel
Sinéad Power (ja, haar echte naam) is 27 en werd in 2011 plotseling ziek: ze kon niets meer en raakte vanaf haar nek verlamd. Waarschijnlijk heeft een bacterie uit kip of rundvlees die bij jou buikgriep zou veroorzaken, zich bij haar diep in haar zenuwstelsel genesteld. In eerste instantie werd Guillain Barré Syndroom (GBS) geconstateerd. Een aandoening aan haar zenuwstelsel die met een jaar, en minimale blijvende schade, weer over zou kunnen zijn. In 2014 bleek het toch CIDP te zijn, een chronische variant die erg op GBS lijkt. Daarmee kwam ook meteen de diagnose dat ze niet meer uit die verdomde rolstoel zou komen.
Maar ze liet zich niet uit het veld slaan, en ging met een team aan fysiotherapeuten en nieuwe behandelmethoden keihard aan de bak. En ze flikte het: ze kreeg het voor elkaar om haar lichaam stukje bij beetje weer te kunnen bewegen. Ondertussen is ze ook nog ambassadrice van haar eigen stichting, Roll With Us.
Zittend tegenover Sinéad is haar drive en energie onmiskenbaar. Ze praat aan een stuk door, van de hak op de tak, over alles wat met haar lichaam, bewegen en jong zijn te maken heeft. En neemt daarbij geen blad voor de mond – hou ik wel van. Het is meteen duidelijk dat ik niet aan hoef te komen met een stuk over hoe zielig en kwetsbaar een jonge vrouw in een rolstoel is (niet dat ik dat van plan was). Dit is gewoon een badass ondernemende dame.
Guillain Barré Wat?
“Je zenuwen zijn eigenlijk een soort elektriciteitskabels: bij een gezond mens zit er een goede rubberen beschermlaag om de draden aan de binnenkant. Bij mij zitten er in die beschermlaag heel veel gaten. Het signaal wordt daardoor niet goed meer doorgegeven. Waarschijnlijk is mijn auto immuun systeem in 2011 mijn “rubberen laag” gaan zien als een blijvende ontsteking.”
“Tegelijkertijd voel ik nog alles, heb ik een soort constante kiespijn over mijn hele lichaam. Na kilo’s aan medicatie geprobeerd te hebben gebruik ik nu wiet tegen de pijn. Daar ben ik trouwens een groot voorstander van: medicinale wiet.”
“De eerste anderhalf jaar was ik vooral heel boos: ik was echt Terror Sinéad. Daarna begon ik me te realiseren dat ik er niets aan kon doen. Dat ik, ik ben, en dat boos zijn geen nut heeft.”
Vechten
“Toen ik langzamerhand weer meer kon ben ik begonnen met zwemmen: vooral drijven eigenlijk. Daarna ben ik met mijn fysio allerlei rare (rolstoel)sporten uit gaan proberen. Ik merkte dat ik daar een heel fijn gevoel van kreeg. Waarom was ik daar niet eerder aan begonnen? Eigenlijk strafte ik mezelf af: wist ik maar ‘over 5 jaar kom je in een rolstoel, ga iets doen wat leuk is!’.”
Geen excuus
“Voordat ik in een rolstoel kwam was ik altijd een beetje chubby – ik zei altijd ‘dit lichaam is niet gemaakt om te rennen.’ Ik was niet ijdel, keek niet echt in spiegels, was daar gewoon niet mee bezig. Ik was altijd de tomboy onder mijn vriendinnen. Krachttraining vond ik leuk, beetje boksen ook. Maar in de sportschool zat ik altijd met een rood hoofd in een groot t-shirt te zweten tussen alle perfect opgemaakte meisjes in hotpants. En dan dacht ik, wat doe ik hier?”
“Ik had totaal niet het besef waarom sporten belangrijk voor je is. Nu is mijn kijk daarop enorm veranderd. Je hoeft niet de sport te doen die jouw hele vriendengroep doet. Je moet kijken naar wie jij bent, wat vind jij fijn als beweging. Dat kan ook traplopen zijn, en niet meteen een marathon. Het is bewegen, en hoeft niet gelijk sport te zijn.”
“Juist wanneer je in een rolstoel zit moet je extra letten op beweging. Jij bent hier vandaag naartoe gefietst, ik ben met de taxi gekomen. Jij pakt de trap, ik moet met een lift. Je loopt heel snel het minimum aan beweging mis. Voor mij was tijdens mijn revalidatie Esther Vergeer een onwijze inspiratie: zij heeft zich echt niet uit het veld laten slaan door haar beperking.”
Van Terror Sinéad naar Cheerleader
“Na heel veel sporten uitgeprobeerd te hebben vind ik het vooral heel vet om andere rolstoelsporters aan te moedigen. Ik ben nu bezig om een showteam op te zetten, een soort cheersquad. Maar dan wel één met hiphop dansmoves, en niet van die rolstoel ‘een meter naar voren en een meter naar achter’ linedance pasjes.”
Sociale druk
Ik merk dat er tegenwoordig een onwijze sociale druk op sporten ligt, om zo fit, snel en strak mogelijk te zijn. Je moet gelijk heel goed zijn, maar dat hoeft helemaal niet. Je hoeft je niet in het voorjaar opeens volle bak meteen een blessure in te rennen. Als ik ‘s avonds nog een rondje rol dan kijk ik vaak naar die bootcamp groepjes buiten, en je pikt er meteen uit wie het leuk vindt en wie niet. We moeten eigenlijk van die druk af, bewegen moet leuk worden.”
Zo knap
“Mensen zeggen vaak dat het zo knap is wat ik doe. Maar ik doe het niet alleen. Ik heb mijn familie en mijn vriend die me steeds een schop onder mijn kont blijven geven. Ik heb therapeuten in Breda en Amsterdam die steeds mijn grenzen verleggen, op een subtiele manier waardoor ik het zelf niet door heb.”
“Toen ik begon met handbiken kon ik echt 0.03km/u aan. Mijn vriend fietste achter me en duwde me steeds een stuk vooruit. Op een goeie dag kom ik nu op 14km/u, en dat heb ik samen met hem opgebouwd.”
“Als ik uit ga zeggen meisjes vaak “Oh, wat een respect dat jij hier bent!”. Ik denk dan, “Dat deed ik altijd al, ik hou wel van een feestje. Jij bent hier toch ook gewoon?”
Elektrotechniek
Dat je in een rolstoel zit, wil niet zeggen dat je je spieren niet meer hoeft te stimuleren, vertelt Sinéad me. We weten allemaal dat als je je spieren niet gebruikt, ze langzaam afbreken. Totdat er van die gespierde benen alleen nog maar vet en bindweefsel over is. Als dat gebeurt heb je veel meer kans op kwalen als wondjes die niet meer genezen. “Je wordt wakker, wordt in je stoel gezet, aangekleed, voor een TV neergezet en ‘s avonds weer het omgekeerde. Ik werd daar heel depressief van, en je lichaam wordt heel slap.”
Door je spierweefsel te blijven stimuleren kun je jezelf een stuk gezonder en fitter houden. Dat kan dus door vanuit je stoel te sporten, maar ook door elektrotherapie als je je nog niet zelf kan bewegen. De elektroschokken bootsen dan een samentrekking van je spieren na (ja, een beetje zoals die vreemde Ab Solution Pro TellSell reclames van vroeger).
Sinéad heeft deze behandeling in Cambridge kunnen volgen, en dat was voor haar echt een eye opener. “Die ene zenuw die normaal je been aanstuurt doet het niet meer, maar er zijn gigantisch veel zenuwen in je lichaam. Je moet jezelf dus alles opnieuw aanleren, opnieuw die spieren triggeren, opnieuw muscle memory creeëren.”
In Nederland wordt deze behandeling niet aangeboden omdat het wetenschappelijk nog niet aangetoond is dat het werkt. De verzekering betaalt daarom niets. “Wat me echt zo boos maakt is dat als ik naar Lourdes zou gaan, voor heilig water, ik wel 70% vergoed zou krijgen.”
Een eigen kliniek
Roll With Us streeft ernaar om een eigen kliniek te openen in Nederland – en hopelijk daarna meer dan één. In die kliniek kan dan de behandeling aangeboden worden die Sinéad zelf heeft kunnen volgen. Daarmee hopen ze meer (jonge) mensen die verlamd zijn weer een lichtpuntje te geven. Een aanvulling te bieden op de standaard revalidatiezorg in Nederland, die vooral gericht is op zelf kunnen eten & drinken, in- en uit bed komen, en plassen. “Kan je dat, dan mag je naar huis. Negen van de tien mensen gaan daarna niet meer naar de fysio, ‘want ik heb toch een dwarslaesie’. Terwijl ik juist geloof in dat je juist dan ook die bloedsomloop en spiersamentrekking moet blijven stimuleren. Wij hebben nu als stichting twee echt sterke apparaten waarmee we aan de slag kunnen.”
Valse hoop
“Sommige mensen zeggen dat ik anderen valse hoop geef. Zelfs mijn ouders zijn er door artsen wel eens op aangesproken dat ze slechte ouders zouden zijn, omdat ze met mij wilden blijven zoeken naar verbetering. Maar ik beloof niet dat ik mensen opeens helemaal uit hun rolstoel krijg. Onze filosofie is juist het onderhouden van je lichaam, en voorkomen dat je daarmee andere aandoeningen krijgt doordat je in een rolstoel zit. Ik ben zelf bijvoorbeeld in 4 jaar al erg vergroeid, aan mijn voet en heupen. Ik heb te weinig uren vergoede therapie om dit te voorkomen.”
Fight for it
“Ik ben al 4 jaar aan het vechten terwijl alle artsen zeggen, ‘je wordt niet meer beter.’ Toen ik jou ontmoette was ik bij de rollatorloop – niet dat ik meer dan 400m kan lopen, maar ik heb het wel geflikt. En ik was niet eens laatste! Ondanks dat ik dé beginnersfout maakte en veel te snel begonnen ben; de laatste 100m kwamen echt uit mijn armen.”
“Nu ik dit behaald heb wil ik weer iets nieuws, weer iets verder. Mijn doel voor 2016 is om met krukken te kunnen lopen. Ik wil weer bij vriendinnen langs kunnen gaan, bij ze thuis de trap op kunnen.”
Sinéads advies aan jou
“Je moet je niet drukmaken om de buitenwereld. Kijk naar jezelf, wie je bent en wat je kan. Ik heb supermooie vriendinnen met een perfect lichaam, maar als ik me de hele tijd met hen ga vergelijken word ik ook niet gelukkig. Stel doelen voor jezelf, gebaseerd op wat je wil kunnen en niet hoe je eruit wil zien. Stel niet alleen hele grote doelen, maar maak onderweg juist ook kleine stapjes.”
?
Anneloes & Francien
Foto’s Joyce Bongers